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Testamento biologico e fine vita: questione aperte”. È il titolo del convegno che si è svolto a Spoleto sabato 22 settembre 2018 presso il centro congressi dell’Albornoz Palace Hotel. L’evento è stato organizzato dall’Ufficio di pastorale della salute e della sofferenza dell’Archidiocesi diretto da Giorgio Pallucco, col sostegno del medesimo ufficio della Conferenza episcopale italiana (Cei). Si è cercato di comprendere meglio la legge n. 219 del 22 dicembre 2017 “Norme in materia di consenso informato e di disposizioni anticipate di trattamento” dal punto di vista giuridico (prof. Giovanni Doria, docente all’Università di Tor Vergata di Roma), medico-scientifico prof.ssa Maria Grazia Marciani (docente all’Università di Tor Vergata di Roma) e bioetico-pastorale (padre Paolo Benanti, TOR, docente Pontificia Università Gregoriana). Ha moderato Francesco Ognibene, editorialista del quotidiano Avvenire.

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Presente l’arcivescovo Renato Boccardo, il sindaco di Spoleto Umberto De Augustinis, il vice sindaco Beatrice Montioni, Luca Sapori direttore di presidio dell’ospedale di Spoleto, alcuni medici, diversi volontari delle strutture socio-sanitarie. Di seguito proponiamo solo una sintesi degli interventi: più avanti verranno pubblicati gli atti del convegno.

Nell’introdurre i lavori Francesco Ognibene di Avvenire ha definito il tema del convegno non attuale…e ciò sembra un paradosso visto che se ne parla di continuo. Non attuale perché entra ed esce dall’interesse dell’opinione pubblica, dei mass media, lo si riduce solo ad una disputa tra i pro e i contro. «Argomenti del genere – ha detto – vengono proposti anche dai noi giornalisti facendo leva sull’emotività delle persone; e invece richiedono approfondimento, studio, documentazione, ascolto della propria coscienza».

L’arcivescovo Renato Boccardo nel saluto iniziale ha detto che «spesso in Italia la riflessione bioetica si riduce a un semplicistico e banale scontro tra laici e cattolici, contribuendo ad un vero scadimento del discorso morale. Sembra, infatti, che i cosiddetti laici spingano per far prevalere il principio di autonomia e di qualità della vita, mentre i cosiddetti cattolici promuovano sempre e in ogni caso il fondamentale assioma della sacralità della vita. Tutto ciò diventa ancor più evidente quando il tema in questione riguarda il fine vita e la possibilità di scegliere come e quando morire. Proprio per questo il nostro incontro di oggi vuole dare il proprio contributo per una riflessione e una discussione seria, serena e costruttiva, laddove il dibattito pubblico spesso offerto dall’arena mediatica propone quasi esclusivamente patetici quanto sterili scontri tra tifosi dell’una o dell’altra fazione. Ringrazio vivamente i relatori ed i partecipanti, e a tutti auguro buon lavoro».

Il sindaco Umberto De Augustinis ha ringraziato gli organizzatori, in modo particolare l’Arcivescovo: «Grazie Eccellenza - ha detto il primo cittadino - per questa sensibilità degna di grande interesse. Non è un tema da trascurare, c’è una parte applicativa della legge tutta da definire. Ben vengano momenti di riflessione come questo che aiutano a comprendere meglio le questioni ancora aperte. Spoleto – ha concluso il Sindaco – oltre a città della cultura è dà sempre città attenta e interessata alla vita, al fine vita e alle questioni etiche…benvenuto, dunque, a questo convegno».

Giovanni Doria, professore ordinario di Diritto Civile all’Università Tor Vergata di Roma ha detto che «il principio cardine della legge 219 è l’autodeterminazione del paziente, cioè il come vivere e se vivere, nella fase fisiologica di relazione di cura col medico e nella fase in cui il paziente si ritiene capace di dettare delle norme che verranno applicate nel momento in cui cessi di essere capace. Diritto alla salute, diritto alla dignità, diritto alla vita e diritto all’autodeterminazione sono poste sullo stesso piano dalla legge. Il punto dolente della legge, che crea maggiori perplessità è il diritto al rifiuto di cure (comprese idratazione e alimentazione artificiale), anche se già avviate. Dovere del medico è di rispettare ciò; è esente da ogni responsabilità civile o penale. L’ordinamento giuridico italiano con questa legge va verso un’autodeterminazione alla non cura: consentire al paziente di rifiutare qualsiasi trattamento sanitario vuol dire rifiutare il proprio diritto alla vita. Nell’ultima parte la legge parla della famosa DAT (Dichiarazione Anticipata di Trattamento): una persona che esprime come sarà il suo percorso di cura nel momento in cui non sarà più capace. È espressione dell’autodeterminazione del singolo: il paziente deve indicare un fiduciario che faccia le sue veci nelle relazioni di cura col medico. Quest’ultimo è tenuto al rispetto della DAT; la può disattendere, in accordo col fiduciario, quando appare incongrua e non più corrispondente alla situazione clinica del paziente: qui fa un passo in avanti il diritto alla vita, è come un raggio di sole rispetto all’autodeterminazione del paziente che la legge pone come cardine».   

Maria Grazie Marciani, docente di bioetica medica, ha insegnato anche neurologia, all’Università Tor Vergata di Roma, ha sottolineato che «l’uomo è l’espressione più alta dell’universo; è molto fragile e per ciò va conservato e protetto. È un essere in relazione, aperto al tu. Ciò per noi medici è fondamentale. Il fine vita quindi è problema complesso per noi medici, sia sul piano clinico, che morale-etico. Quando assistiamo un malato terminale, dove non è possibile terapia, non dobbiamo considerare solo la dimensione fisica, ma anche psichica, sociale e spirituale. L’uomo è fedele custode della vita e non padrone della vita. Il medico contestualmente è chiamato a fare il medico, ma anche ad essere un bioeticista: cioè deve affrontare, anche in tempi molti brevi, delle situazioni che l’avanzamento tecnologico della medicina ha creato. Esprime un giudizio clinico, ma anche etico: cosa è buono per il paziente, proseguire le cure, ridurle o sospenderle. Il medico è chiamato a fare il possibile, utilizzando tutto ciò che la medicina mette a disposizione. Deve rendersi però anche conto che col malato terminale a un certo punto deve fermarsi, non deve andare avanti perché non si farebbe il bene del paziente: deve evitare sofferenze aggiuntive accanendosi con la terapia. Questo fermarsi del medico è molto delicato perché le condizioni cliniche variano da paziente a paziente; nello stesso paziente possono variare anche nel giro di poco tempo. Non è facile sapersi fermare, perché prevale il senso di sconfitta. Fermarsi, però, è umanizzare l’assistenza al paziente attraverso le cure palliative, puntando sulla relazione medico-paziente-familiare che diventa una terapia.  La legge 219 è estremamente sintetica; affronta in pochi articoli, 8, gli aspetti medici del fine di vita. I suoi aspetti positivi sono: relazione di cura, formazione continua dei medici e degli operatori, valorizzazione alla terapia del dolore e delle cure palliative. Le zone d’ombra della stessa sono: è messo in discussione il principio della libertà di coscienza per il medico, e quindi ci vedo una deriva eutanasica: medico è solamente esecutore delle volontà del paziente; idratazione e nutrizione artificiali vengono considerati dei trattamenti sanitari dalla legge e pertanto possono essere rifiutati dal paziente: noi sappiamo bene invece che l’acqua e il cibo sono elemento vitale per la vita di tutti gli esseri viventi; la legge poi non chiarisce da chi il cittadino apprenderà le informazioni su come dare il proprio consenso in un momento in cui sta bene. È il medico che dovrebbe informare, orientare il paziente. Nella legge, infine, manca un registro nazionale delle volontà di fine vita. Mi auguro che il diritto all’autodeterminazione, che deve rimanere, non prevalga però sulla libertà di coscienza del medico: per questo ci batteremo».    

Padre Paolo Benanti, TOR, docente di Bioetica alla Pontificia Università Gregoriana, ha detto che «quando ci troviamo dinanzi una persona nello stato terminale di vita, che ci guarda e ci chiede aiuto, si apre di fronte a noi un conflitto che dobbiamo abitare nella maniera più giusta possibile. Non c’è una scelta ideale, c’è una scelta da fare. Il morente vive, quindi lo dobbiamo accompagnare. E questo in una società dove si può fare tutto, dove la morte è il vero tabù (non più la sessualità come fino a pochi anni fa), è più complesso. La persona ha diritto a una morte corretta: questa è l’ortotanasia. Quindi vanno bene le cure palliative per ridurre i dolori, sempre però con la mediazione medico-paziente. Dobbiamo umanizzare la parte finale della vita e penso agli Hospice: un’assistenza medica qualificata che non abbandona il malato. È questo l’accompagnamento alla morte. Poi, è necessario parlare di alleanza tra medico e paziente: il rapporto è tra due essere umani, non c’è solo prestazione tecnica-professionale».

Poi ci cono stati degli interventi di persone impegnate sulle questioni fine-vita

Pier Luigia Ciucarilli, coordinatrice infermieri Hospice Spoleto: «Stare accanto ai malati terminali migliora la qualità della vita e della morte. Occorre una riforma del pensiero: le cure palliative devono avere un riconoscimento come disciplina scientifica (al pari della chirurgia, ortopedia, oculistica ecc…); fino ad allora non potremmo dare il massimo ai pazienti».  

Elio Giannetti, medico: «La formazione universitaria dei medici è rimasta quella di 40 anni fa, si guarda al caso specifico e all’efficacia della terapia. Da solo sono passato dalla meccanicità all’alleanza terapeutica: ciò mi ha portato a scoprire le cure palliative. Partecipai al primo convegno nazionale sulle cure palliative a Rapallo…poi mettemmo in piedi l’Aglaia a Spoleto per le cure palliative…Spoleto è città unica in Umbria ad avere questa sensibilità sulle cure palliative…Oggi il medico deve essere formato, oltre che sulle cure palliative, anche sull’importanza del cambiamento degli stili di vita (alimentazione e attività fisica): purtroppo siamo ancora lontani da ciò».

Fabrizia Felici, di Norcia, mamma di una ragazza di 28 anni affetta da una patologia gravissima: è ventilata parzialmente di notte e si nutre e idrata artificialmente. «Quando mia figlia aveva due anni un medico mi consigliò di metterla in un istituto: sei giovane, mi disse, devi vivere la tua vita. Chiaro che non lo feci. Il primo sorriso mia figlia me lo ha dato a cinque anni. Lei per il mondo è un fallimento, ma non lo è…ride, comunica, anche se non verbalmente, è con noi. A Norcia abbiamo fondato un’associazione per ragazzi disabili con l’obiettivo di farli uscire da casa…il sisma del 2016 ha distrutto tutto, ma vogliamo ricominciare. L’amore vince anche la morte…la sofferenza può essere trasformata in gioia».

Filippo Boscia, presidente nazionale medici cattolici: «È presente – ha detto - un’azione di smantellamento dei fondamenti della professione medica già dalla semantica: da servizio sanitario siamo passati ad azienda sanitaria; da ospedali (ospitalità) a stabilimenti; il paziente è diventato cittadino-utente. Occorre ristabilire l’incontro tra la fiducia del paziente e la coscienza del medico. Prendersi cura è anche una carezza, stringere una mano. La medicina è cambiata, si delinea una tecnica aziendalista, economicista: pericolo è una medicina che vede la malattia come evento di costo e non come evento esistenziale. La legge 219 non tiene presente i professionisti della sanità non medici (infermieri e altri) e nemmeno le famiglie. Non possiamo produrre una medicina del corpo separata dalla medicina dell’anima. La legge è grigia, bisognava sottolineare e riqualificare le azioni dei medici.

Don Massimo Angelelli, direttore ufficio pastorale salute e sofferenza della Conferenza episcopale italiana: la legge 219 è per i più fragili e vulnerabili, non per i sani. Mi preoccupano, in particolare, le persone sole che hanno un tutore giuridico spesso interessato marginalmente alla vita della persona che assiste. Solo in rarissimi casi sono state depositate le Dichiarazioni Anticipate di Trattamento. C’è un fondo di 2 milioni di euro per fare il registro nazionale delle DAT: non è stato fatto. Nella legge c’è la tendenza evidente a mettere in discussione l’obiezione di coscienza del medico. Comunque la cosa migliore, che nessuna legge può regolare, è un accompagnamento buono e un’informazione seria al paziente, garantiti dal medico: così non ci sarà contenzioso legale, che è la grande e giusta paura dei medici».